Aufgrund meiner eigenen Geschichte ist es mir ein persönliches Anliegen, mich für Menschen mit einer seltenen Krankheit einzusetzen. Es liegt in der Natur einer seltenen Krankheit, dass es jeweils nur sehr wenige Betroffene gibt und dass sie und ihre Bedürfnisse kaum gehört werden.
Neben unzähligen lokalen, nationalen und internationalen Patientenorganisationen gibt es mit EURODIS eine patientengesteuerte, gesamteuropäische Allianz, welche über 30 Millionen Patienten mit einer seltenen Krankheit vertritt.
Unter anderem hat EURODIS die Rare Barometer Voices Initiative ins Leben gerufen. Betroffene und angehörigen von Menschen mit seltenen Krankheiten können sich online eintragen und werden fortan zu Umfragen eingeladen, welche sich um das Leben mit einer seltenen Krankheit drehen. Ziel ist es, den Patientinnen und Patienten auf internationaler politischer Ebene eine Stimme zu geben.
Falls ihr also selber an einer seltenen Krankheit leidet oder jemanden kennt, der betroffen ist, meldet euch an und helft der Initiative, gross zu werden.
Monis Geschichten 
Das ist interessant, weil ich wirklich eine Person kenne, die einen selten DNA defekt hat. Ist zwar keine Krankheit, weil es nicht weggehen wird. Aber ich gebe ihr bestimmt bescheid. Danke dir für den Tipp. Finde übrigens super wie und was du alles machst.
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Damit gehört diese Person genau zu der Zielgruppe. Viele seltene Krankheiten sind genetisch bedingt und damit unheilbar.
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