Spitalgeschichten

Sich selber sein

Die letzte Woche war für mich keine gute Woche. Eintritt ins Krankenhaus, Narkose, OP, schlechte Neuigkeiten, Fieber, Planung nächste OP…Mitte der Woche war ich  ein Scherbenhaufen, habe mich im Bett verkrochen und mir noch nicht einmal mehr die Haare gekämmt. Scheiss Leben!

Es dauert jeweils seine Zeit, die Scherben zusammenzuflicken und vom Häufchen Elend wieder zum Mensch zu werden. Obwohl ich mittlerweile Übung darin habe, habe ich noch kein Patentrezept dafür gefunden. Die Erfahrung mit schwierigen Situationen gibt mir jedoch wenigstens die Zuversicht, dass irgendwann der Moment kommt, in dem ich wieder Lachen und wenigstens für ein paar Stunden vergessen kann, warum ich so tief unten war. Es geht weiter. Immer. Irgendwie.

In der Wiederaufbauphase zwischen Scherbenhaufen und Moni ist es für mich essentiell wichtig, ganz mich selber sein zu können. Ich will niemandem vorspielen, dass ich optimistisch bin, wenn ich es in Wirklichkeit anders empfinde und ich will nicht lachen, wenn ich mich so leer fühle, dass ich noch nicht einmal weinen kann. Um wieder aufstehen zu können, muss man erst ganz unten angekommen sein. In den letzten Jahren habe ich begriffen, dass es okay ist, sich auch mal fallen zu lassen und nicht zu funktionieren. Erfahrungsgemäss kommt der Moment, in dem man sich anschliessend wieder anziehen und das Haus (Bett) verlassen möchte, viel früher, als wenn man sich mühsam weiter durch den Alltag schleppt und die Fassade aufrecht erhält.

Ich bin wahrlich keine Meisterin darin, aber in den letzten Jahren habe ich gelernt, dass wir tief in uns drin wissen, was gut für uns ist und was nicht. Meistens ist es der erste Impuls, der uns die richtige Richtung weist: „Du brauchst jetzt Zeit für dich, um zur Ruhe zu kommen. Wenn du jetzt einfach so tust, als ob nichts gewesen wäre, geht bald gar nichts mehr.“ Sobald sich Ehrgeiz und Pflichtgefühl einschalten, entfacht ein heftiger Streit darüber, was zu tun ist: „Du musst diese Prüfungen schreiben.“ „Das ist eine Gruppenarbeit, da kannst du nicht einfach fehlen.“

Wenn es gelingt, für sich und seine Bedürfnisse einzustehen, hat man auf jeden Fall die richtige Entscheidung getroffen und es findet sich ein Weg.

Heute war ein guter Tag. Ich habe ihn mit Freunden verbracht. Ich war mich selbst – Moni.

Werbeanzeigen
Spitalgeschichten

Schicksalsgenossen

Ich mag den Titel dieses Beitrags nicht, weil er so negativ klingt, aber mir ist beim besten Willen nichts passenderes eingefallen.

Eigentlich schreib ich ihn nämlich für eine junge Frau, die in ihrem Leben schon sehr viel Mist mitmachen musste und trotzdem eine Positivität und Lebensfreude ausstrahlt, dass ich sie dafür nur bewundern kann.

Wer eine seltene Krankheit hat, kennt das Gefühl, damit ganz alleine zu sein. Wenn es in diesem Land nur gut 100 andere Betroffene gibt, ist die Wahrscheinlichkeit naturgemäss nicht sehr gross, dass es im weiteren Umfeld noch jemanden gibt, der daran leidet. Es sei denn, es würde sich um eine Erbkrankheit handeln.

Als Kind und Jugendliche habe ich immer grossen Wert darauf gelegt, „normal“ zu sein und mir nichts anmerken zu lassen geschweige denn mit vertiefter mit meiner Krankheit zu befassen. Ich bin ja auch „normal“ und zu mindestens 95% genau wie jeder andere auch. Mein näheres Umfeld hat davon gewusst, aber es war selten bis nie ein Thema. Das war zu diesem Zeitpunkt auch völlig okay so, weil es mir immer sehr gut ging, gerade auch im Vergleich zu anderen Betroffenen. Viel weniger Operationen, viel weniger Komplikationen, die 95% standen im Vordergrund.

In den letzten Jahren lief dann nicht mehr alles ganz so rund und ich musste ich mehr und mehr mit den 5% auseinandersetzen, die eben nicht so sind, wie bei den meisten anderen. Und obwohl mich mein Umfeld immer unterstützt hat und ich offen über alles reden konnte, habe ich vermehrt auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht.

Wie war das bei dir? Wie gehts du damit um? Welche Erfahrungen hast du gemacht? Solche Fragen kann man eben nur mit Menschen austauschen, die in der gleichen Situation sind und mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Manchmal sind es emotionale Themen, oft aber auch ganz praktische: Welchen Arzt würdest du empfehlen? Wie löst du dieses Problem? Da die Anzahl der Spezialisten, die sich damit auskennen, in einem kleinen Land wie der Schweiz recht überschaubar ist, kann man auch wunderbar über gemeinsame Ärzte ablästern. Ein Bisschen Spass muss schliesslich sein.

Seltene Krankheiten haben unter anderem den Nachteil, dass sie oftmals schlecht erforscht sind und auch den Medizinern die Erfahrungen fehlen. Uns Betroffenen bleibt also vielfach nichts anderes übrig, als gegenseitig voneinander zu lernen und uns selber zu organisieren. Das Problem dabei? Diejenigen, denen es gut geht (mich früher eingeschlossen), haben gar nicht das Bedürfnis, sich auszutauschen und ihre Erfahrungen an andere weiterzugeben. So landen in den Internetforen und Selbsthilfegruppen schliesslich diejenigen, bei denen es nicht gut läuft und die jede Komplikation auflesen, die man kriegen kann. Ziemlich deprimierend, was man da so alles erfährt.

Die junge Frau, von der ich oben geschrieben habe, hat mir vor nicht allzu langer Zeit geholfen, eine schwere Entscheidung zu treffen. Dazu hat es gar nicht viel gebraucht. Ich habe sie kennengelernt und durch ihr offene Wesen sofort gespürt, dass sie wunderbar mit dem zurecht kommt, was mir damals auch bevorstand. Wenn sie das schafft, dann schaffe ich das auch.

Ärzte können viel erzählen und, auch wenn sie es nur gut meinen, haben sie das Meiste, von dem sie berichten, niemals am eigenen Leib erfahren. Der Patient ist es, der mit medizinischen Entscheidungen für den Rest seines Lebens zurechtkommen muss und nicht der Arzt.

Sie ist ein paar Jahre älter als ich und steht vor Entscheidungen, die ich vielleicht auch irgendwann treffen muss. Für mich wird es bestimmt hilfreich sein, irgendwann erneut auf ihre Erfahrungen zurückgreifen zu können.

Früher stand ich Selbsthilfegruppen sehr kritisch gegenüber, doch je älter ich werde, desto mehr erkenne ich den Sinn dahinter und den Gewinn, den sie für jeden einzelnen bringen. Sie bilden den Rahmen dafür, dass auf unbürokratische Weise ein Informationsaustausch stattfinden kann, der sonst nur schwer möglich ist. Wie wertvoll das ist, erkennt man leider erst, wenn man viele Fragen hat, nach Antworten sucht und im sonst allwissenden Internet auch keine findet. Das Internet und die Wissenschaft können viel, aber gegen Lebenserfahrung kommen sie nicht an.

Spitalgeschichten

Professionelle Distanz

Ich glaube, etwas vom Schwierigsten am Beruf des Arztes ist es, die professionelle Distanz zu den Patienten zu wahren und trotzdem nicht abzustumpfen. Das Gleiche gilt natürlich, wenn man in der Pflege oder einem anderen Beruf arbeitet, in welchem man mit Menschen in schwierigen Situationen und Lebenskrisen konfrontiert ist.

Während meines sechsmonatigen Pflegepraktikums in einem Krankenhaus fühlte ich mich oft sehr hilflos, wenn es Patienten psychisch offensichtlich sehr schlecht ging. Ich wusste nicht, wie ich mit ihnen und der Situation am besten umgehen konnte. Normalerweise ist man mit Patientinnen und Klienten nicht befreundet, weshalb man sich von ihnen und ihrem Schicksal abgrenzen muss, um seinen Beruf langfristig ausüben zu können.

Körperliche Beschwerden und Schmerzen kann man im besten Fall mit einer Operation, Medikamenten, Ernährungs- oder Physiotherapie lindern oder sogar heilen. Bei der Psyche ist das oft nicht so einfach. So nützt es mir absolut nichts, wenn ich aus Frust über die Gesamtsituation heulend in meinem Spitalbett liege und mir der ofensichtlich überforderte Assistenzarzt ein Rezept für ein Schmerzmittel in die Hand drückt. Schmerzen habe ich nämlich keine, null. Doch dagegen könnte er wenigstens was tun… Dagegen, dass ich wütend und unzufrieden bin, ist er machtlos. „Das weitere Vorgehen müssen Sie dann zu einem späteren Zeitpunkt mit dem Chef besprechen. Auf Wiedersehen.“ Na prima.

Was mir in der Situation wirklich geholfen hat, war, dass ich eine Bezugsperson bei der Pflege hatte, die mich schon länger kennt und mehr weiss, als dass, was in meiner elektronischen Krankenakte steht. Sie ist sowohl Ansprechpartnerin für mich als auch für die Ärzte und kann so sehr gut vermitteln. Ihr vertraue ich und ich weiss, dass sie auf meiner Seite steht.

In einem Krankenhaus ist es ganz normal, dass man gleichzeitig von verschiedenen Fachleuten betreut wird, aber ich finde es wichtig, dass jeder Patient mindestens eine Ansprechsperson hat, die sich für ihn verantwortlich fühlt.