Spitalgeschichten

Seltenen Krankheiten eine Stimme geben

Aufgrund meiner eigenen Geschichte ist es mir ein persönliches Anliegen, mich für Menschen mit einer seltenen Krankheit einzusetzen. Es liegt in der Natur einer seltenen Krankheit, dass es jeweils nur sehr wenige Betroffene gibt und dass sie und ihre Bedürfnisse kaum gehört werden.

Neben unzähligen lokalen, nationalen und internationalen Patientenorganisationen gibt es mit EURODIS eine patientengesteuerte, gesamteuropäische Allianz, welche über 30 Millionen Patienten mit einer seltenen Krankheit vertritt.

Unter anderem hat EURODIS die Rare Barometer Voices Initiative ins Leben gerufen. Betroffene und angehörigen von Menschen mit seltenen Krankheiten können sich online eintragen und werden fortan zu Umfragen eingeladen, welche sich um das Leben mit einer seltenen Krankheit drehen. Ziel ist es, den Patientinnen und Patienten auf internationaler politischer Ebene eine Stimme zu geben.

Falls ihr also selber an einer seltenen Krankheit leidet oder jemanden kennt, der betroffen ist, meldet euch an und helft der Initiative, gross zu werden.

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Spitalgeschichten

Tag der seltenen Krankheiten

Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. Gemäss der Website www.seltenekrankheiten.ch gibt es rund 7’000 verschiedene solche Krankheiten und allein in der Schweiz sind 350’000 Kinder von einer solchen betroffen. Die Erwachsenen noch gar nicht mitgezählt. Die Wahrscheinlichkeit, dass jeder von uns einen Menschen mit einer seltenen Krankheit kennt, ist also ziemlich hoch. Vielleicht wissen wir es nur nicht.

 

Während meines Praktikums im Kinderspital habe ich zahlreiche Betroffene und ihre Familie kennenlernen dürfen. Die Krankheiten haben Namen, die die meisten von uns nie hören geschweige denn aussprechen (können) werden. Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, Morbus Pompe, Niemann Pick C, Arginin-Bernsteinsäurekrankheit…

 

Die Eltern freuen sich auf die Geburt ihres scheinbar gesunden Kindes , kaufen Babysachen und richten das Zimmer ein. Doch plötzlich ist alles anders, das Kind wird nach der Geburt direkt ins Kinderspital verlegt und bleibt dort für Wochen oder sogar Monate. Eine Ausnahmesituation. Genauso tragisch ist es, wenn der Säugling, der bis anhin prächtig gewachsen ist und sich entwickelt hat, plötzlich keine Fortschritte mehr macht und immer mehr abbaut, wie ein alter Mensch.

 

Viele seltene Krankheiten enden auf kurze oder längere Sicht tödlich, die meisten erfordern eine mehr oder weniger intensive, lebenslange Therapie und Begleitung durch Fachpersonen. Gerade weil die Krankheiten aber so selten sind, ist es schwer, überhaupt solche Fachpersonen oder spezialisierte Zentren zu finden. Nur wenige kennen sich aus und weil es die breite Bevölkerung nicht betrifft, wird auf diesem Gebiet meist nicht viel geforscht. Ursache? Unbekannt. Vermutlich genetisch. Andere Betroffene? Wenn man Pech hat, wohnt der nächste auf einem anderen Kontinent.

 

Ich selbst bin mit einer seltenen Krankheit auf die Welt gekommen., ohne dass im Voraus irgendjemand etwas geahnt hätte. Die Chance, sie zu kriegen, lag – je nach Quelle – zwischen 1:10’000 und 1:50’000, wobei Jungen mehr als doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen. Im Vergleich zu vielen kleinen Patienten, die ich im Kinderspital angetroffen habe, hatte ich trotz allem den „Sechser im Lotto“. Vor allem auch, weil ich deswegen nie ausgegrenzt oder anders behandelt wurde. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich denke, ein „Tag der seltenen Krankheiten“ ist allein schon deshalb wichtig, weil er dazu beitragen kann, unsere Aufmerksamkeit auf diejenigen zu lenken, die ein bisschen anders sind, als die anderen. Wer nicht „normal“ ist, fürchtet sich davor, unangenehm aufzufallen oder wegen seiner Andersartigkeit zurückgewiesen zu werden. Deshalb gefällt mir das Motto „Begleitet uns dabei, die Stimme seltener Krankheiten gehört werden zu lassen“ sehr. Die Geschichten und Menschen, die hinter diesen Stimmen stecken, sind auf jeden Fall hörenswert!

 

Studiumsgeschichten

Unternehmenspolitik

Heute hat mich meine Chefin zu einer Sitzung der „Arbeitsgruppe Patientenverpflegung“ mitgenommen und ich durfte hautnah erleben, wie wichtige Entscheidungen innerhalb eines Unternehmens getroffen werden. Sehr spannend! Auch wenn ich „nur“ Praktikantin bin, wurden meine vorbereiteten Fachinputs mit Interesse gehört und angeregt diskutiert.

Als Ernährungsberaterinnen und -berater führen nicht nur Ernährungstherapien am Patientenbett und ambulante Beratungen durch, sondern tragen auch eine Verantwortung dafür, dass sich alle Patienten und Mitarbeitenden gesund und ausgewogen verpflegen können. Wir entscheiden mit, welche Säuglingsmilchen eingekauft werden, wie die Beikost zubereitet wird, welche Ernährungsformen angeboten werden und so weiter und so weiter. Zudem wollen sich Krankenhäuser auch oft als gute Arbeitgeber profilieren, in dem sie betriebsintern Programme zur Gesundheitsförderung bei den Mitarbeitenden betreiben. Gesunde Ernährung gehört da definitiv auch dazu.

Mir gefällt die interdisziplinäre Zusammenarbeit in einem Krankenhaus, weil da so viel Wissen und Erfahrung zusammenkommen. In der Medizin, genau wie in der Ernährung, ist nicht immer alles eindeutig und es gilt, im Dialog einen gangbaren Kompromiss zu finden. Neben den gesundheitsrelevanten Inhalten gilt es dabei auch immer, die wirtschaftlichen Faktoren im Auge zu behalten.

Obwohl ich grundsätzlich Ernährung studiere, um später mit Patienten arbeiten zu können, wurde in den acht Wochen meines Praktikums auch mein Interesse für Unternehmenspolitik geweckt. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man vermittelt bekommt, dass die eigene Stimme Gewicht hat und die fachliche Kompetenz geschätzt wird.

Studiumsgeschichten

Es fägt (läuft)!

Heute um 11 Uhr: „Moni, machst du heute Nachmittag eine Adipositas-Beratung?“ „Ja gerne.“

Erste Lektion im Anfängerkurs Improvisationstheater: Herausforderungen, Aufgaben und in den Raum gestellte Tatsachen mit „Ja gerne“ annehmen. Das habe ich für’s Leben gelernt. Nicht nachdenken, ja sagen.

Was für jede Ernährungsberaterin frisch ab Studium schon bald komplett normal und alltäglich ist, ist für mich noch ein absolutes Highlight. Ich darf beraten! Ich alleine.

Die Beratung heute Nachmittag war erst die zweite „echte“ Beratung in meiner Karriere. Mit Ausnahme einer ambulanten Beratung letzte Woche durfte ich bis anhin nur Schauspieler und Kollegen beraten.

Der Tipp einer Mitarbeiterin: „Cool bleiben.“ Haha, leicht gesagt.

Die jugendliche Patientin und ihre Mutter sind zum Glück sehr nett und auskunftsfreudig. Es gelingt mir, eine gute Gesprächsbeziehung aufzubauen und das Mädchen dazu zu bringen, dass sie mir mehr als nur das Allernötigste verrät. Zum ersten mal überhaupt in einer Beratung, die ich führe, und sei es gespielt oder echt, fühle ich mich richtig wohl und am richtigen Platz. Das Gespräch läuft wie von selbst und ich bin komplett entspannt. Für mich ein absolutes Erfolgserlebnis und ein Zeichen dafür, dass man Herausforderungen annehmen sollte. Wer Angst hat, ins kalte Wasser zu springen, wird nie richtig schwimmen lernen.

Studiumsgeschichten

Halbzeit

Eben war ich noch die Neue und nun bin ich schon ein festes Mitglied des Teams der Ernährungsberaterinnen in dem Kinderspital, in dem ich arbeite. Ich kenne die Kolleginnen, plane meinen Tagesablauf und führe kleinere und grössere Aufträge selbständig aus.

Die letzten vier Wochen sind im Nu verflogen und ich habe sooooo viel gelernt. Jeden Tag habe ich neue Patienten und neue Krankheitsbilder gesehen und die Arbeit einer Ernährungsberaterin in der Praxis miterleben dürfen. Egal, wie fade das Studium manchmal ist, ich weiss nun definitiv, dass ich am richtigen Ort bin und mir eine Zukunft in dem Beruf vorstellen kann.

Selbständig mit den Patienten arbeiten darf ich leider kaum, weil mir dazu schlicht das Wissen fehlt. Im Studium beschäftigen wir uns hauptsächlich mit der Ernährung erwachsener Menschen und auch da sind wir bisher nicht weit über den gesunden Menschen hinausgekommen. Sondenernährung? Keine Ahnung. Ketogene Diät? Keine Ahnung. Anreicherung von Muttermilch? Keine Ahnung. Da denkt man, man weiss schon einiges und dann das.

Ich glaube aber, dass man nirgends besser lernt als in der Praxis und von Menschen mit jahrelanger Erfahrung. Was ich aus den acht Wochen Praktikum mitnehmen kann, wird mich in meiner gesamten beruflichen Laufbahn begleiten. Während ich andere in Beratung und während der Kommunikation mit Patienten und Angehörigen beobachte, kann ich viel über mein eigenes Beratungsverständnis und meine Vorstellung von einer guten Klient-Berater-Beziehung lernen.

Studiumsgeschichten

Auf Wiedersehen

Die Arbeit als Ernährungsberaterin in einem Kinderkrankenhaus fasziniert mich auch in meiner zweiten Praktikumswoche total: Viele spannende Fälle, sehr nette Kolleginnen, von denen man eine Menge lernen kann, und ein positives Arbeitsumfeld mit viel Potenzial, um Gutes zu bewirken. Was will man als Praktikantin mehr?

Neben all den Krankheiten und Behinderungen, mit denen ich bisher konfrontiert wurde, ist es vor allem eines, was mich als Mensch und angehende Ernährungsberaterin regelrecht frustriert: Die Tatsache, das Kinder keine Chance haben, in ihrem Leben etwas zum Positiven zu verändern, weil ihr familiäres Umfeld nichts dazu beiträgt. Oft geschieht dies nicht aus böser Absicht, sondern schlicht aus Unwissenheit oder Überforderung.

Wie soll ein elfjähriges, aufgewecktes Mädchen, das seit seiner Geburt an der sogenannten Phenylketonurie leidet und auf eine streng eiweissarme Diät angewiesen ist, selbständig und ohne Unterstützung dafür sorgen, dass es ausschliesslich spezielles Brot und Getreideprodukte isst, wenn die Eltern diese nicht kaufen und zur Verfügung stellen?

Was nützt es einem zwölfjährigen Jungen von 70 Kilo, wenn er motiviert einmal im Monat zur Ernährungsberatung kommt und seine Mutter weiter genauso fett- und zuckerreich kocht wie bis anhin?

Man berät die Kinder und schult die Eltern, doch wenn sie nach 60 Minuten den Raum verlassen, lässt man sie mit dem unguten Gefühl gehen, dass sich für das Kind nichts ändern wird und es spätestens im Erwachsenenalter massiv unter dem Fehlverhalten der Eltern leiden wird.

Man kann sich davon unterkriegen lassen, resignieren und seinen Job schliesslich nur noch halbherzig ausüben oder man kann es als Ansporn nehmen und neue Konzepte entwickeln, damit es irgendwann gelingt, dass Kinder, Eltern, Ärzte, Therapeuten und Ernährungsberater (und im Idealfall auch noch die Krankenkassen) alle an einem Strang ziehen. Ideen sind gefragt und ich sehe mich als junge Berufseinsteigerin auch in der Pflicht, solche zu entwickeln.

Studiumsgeschichten

Essen für die Allerkleinsten

Heute habe ich den ganzen Tag in der Milchküche verbracht und Babyfläschchen zubereitet.

„Hä, wofür braucht man da eine separate Küche?“ „Was macht man da den ganzen Tag?“ „Könne die Pflegefachleuten die paar Fläschchen nicht selber machen?“  So oder ähnlich habe ich vor dem heutigen Tag auch gedacht. Am Ende des Tages hatten wir ca. 250 Fläschchen für 57 Babies vorbereitet und abgefüllt.

Fläschchen ist eben auch nicht gleich Fläschchen. Es gibt solche mit Muttermilch (für jedes Baby natürlich nur die abgepumpte Milch der eigenen Mutter, welche wiederum gesammelt und eventuell pasteurisiert und eingefroren werden muss), Anfangsmilch, Folgemilch, allergenfreie Milch, angereicherte Milch, Milchpulver ganz ohne Fett, Milchpulver ohne bestimmte Aminosäuren und so weiter und so weiter.

Fehler sollte man keine machen, den gerade für (kranke) Babies ist es wichtig, dass sie genau das erhalten, was für sie vorgesehen ist, um sie in ihrem Wachstum und ihrer Entwicklung zu unterstützen. Nicht zu viel und nicht zu wenig. Nicht irgendein Milchpulver, sondern genau das für sie richtige.

Ich fand es sehr interessant zu sehen, dass die Milch einer einzelnen Mutter nicht immer gleich ist. Ihre Zusammensetzung variiert im Rahmen der Stilldauer und auch innerhalb von 24 Stunden, was man teilweise von blossem Auge erkennen kann. Einmal ist sie milchig hell, einmal eher gelb und dickflüssiger. Wo sonst kann man sowas sehen?