Spitalgeschichten

Tag der seltenen Krankheiten

Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. Gemäss der Website www.seltenekrankheiten.ch gibt es rund 7’000 verschiedene solche Krankheiten und allein in der Schweiz sind 350’000 Kinder von einer solchen betroffen. Die Erwachsenen noch gar nicht mitgezählt. Die Wahrscheinlichkeit, dass jeder von uns einen Menschen mit einer seltenen Krankheit kennt, ist also ziemlich hoch. Vielleicht wissen wir es nur nicht.

 

Während meines Praktikums im Kinderspital habe ich zahlreiche Betroffene und ihre Familie kennenlernen dürfen. Die Krankheiten haben Namen, die die meisten von uns nie hören geschweige denn aussprechen (können) werden. Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, Morbus Pompe, Niemann Pick C, Arginin-Bernsteinsäurekrankheit…

 

Die Eltern freuen sich auf die Geburt ihres scheinbar gesunden Kindes , kaufen Babysachen und richten das Zimmer ein. Doch plötzlich ist alles anders, das Kind wird nach der Geburt direkt ins Kinderspital verlegt und bleibt dort für Wochen oder sogar Monate. Eine Ausnahmesituation. Genauso tragisch ist es, wenn der Säugling, der bis anhin prächtig gewachsen ist und sich entwickelt hat, plötzlich keine Fortschritte mehr macht und immer mehr abbaut, wie ein alter Mensch.

 

Viele seltene Krankheiten enden auf kurze oder längere Sicht tödlich, die meisten erfordern eine mehr oder weniger intensive, lebenslange Therapie und Begleitung durch Fachpersonen. Gerade weil die Krankheiten aber so selten sind, ist es schwer, überhaupt solche Fachpersonen oder spezialisierte Zentren zu finden. Nur wenige kennen sich aus und weil es die breite Bevölkerung nicht betrifft, wird auf diesem Gebiet meist nicht viel geforscht. Ursache? Unbekannt. Vermutlich genetisch. Andere Betroffene? Wenn man Pech hat, wohnt der nächste auf einem anderen Kontinent.

 

Ich selbst bin mit einer seltenen Krankheit auf die Welt gekommen., ohne dass im Voraus irgendjemand etwas geahnt hätte. Die Chance, sie zu kriegen, lag – je nach Quelle – zwischen 1:10’000 und 1:50’000, wobei Jungen mehr als doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen. Im Vergleich zu vielen kleinen Patienten, die ich im Kinderspital angetroffen habe, hatte ich trotz allem den „Sechser im Lotto“. Vor allem auch, weil ich deswegen nie ausgegrenzt oder anders behandelt wurde. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich denke, ein „Tag der seltenen Krankheiten“ ist allein schon deshalb wichtig, weil er dazu beitragen kann, unsere Aufmerksamkeit auf diejenigen zu lenken, die ein bisschen anders sind, als die anderen. Wer nicht „normal“ ist, fürchtet sich davor, unangenehm aufzufallen oder wegen seiner Andersartigkeit zurückgewiesen zu werden. Deshalb gefällt mir das Motto „Begleitet uns dabei, die Stimme seltener Krankheiten gehört werden zu lassen“ sehr. Die Geschichten und Menschen, die hinter diesen Stimmen stecken, sind auf jeden Fall hörenswert!

 

Essgeschichten, Studiumsgeschichten

Nährstoffabdeckung

Ich bin nun seit einer Woche wieder daheim und obwohl die Operation mir noch immer in den Knochen steckt, geht es mir von Tag zu Tag ein bisschen besser. Mein Appetit ist auch schon wieder grösser, aber noch nicht wieder voll da. Die starken Schmerzmittel und das viele Rumliegen legen meine Verdauung lahm und die Medikamente reduzieren mein Hungergefühl. Was mein Gewicht betrifft, so ist das bei mir nicht so schlimm und ein paar Kilo weniger schaden mir nicht, aber nach allem, was ich mittlerweile über Ernährung weiss, wollte ich doch mit gutem Beispiel vorangehen und dafür sorgen, dass mein Körper zu so vielen Nährstoffen, die er für die Heilung braucht, wie möglich, kommt.

Bei schlechten Essern oder Kindern, bei denen die Gefahr bestand, dass sie mit Mikronährstoffen (Vitamine und Mineralstoffe) unterversorgt sein könnten, wurde an meinem Praktikumsort im Kinderspital regelmässig Jemalt empfohlen. Bereits 20g des Malzpulvers decken theoretisch 100% des Tagesbedarfs einer erwachsenen Person an sämtlichen Vitaminen und Mineralstoffen. Ich schreibe theoretisch, weil es höchst unwahrscheinlich ist, dass der Körper auch alles davon aufnimmt. Trotzdem denke ich, dass es besser ist, als nichts. Ich mische mir nun regelmässig einen Teelöffel des Pulver in meinen Milchkaffee. Das schmeckt gut und ich habe tatsächlich das Gefühl, dass meine Haut wieder besser aussieht und weniger matt und ausgelaugt wirkt. Wenn es nur ein Placeboeffekt ist, dann hat es mir zumindest bestimmt nicht geschadet.

Jemalt gibt es in der Schweiz in jeder Apotheke und Drogerie als Pulver oder Tabs zu kaufen und es ist mit Sicherheit günstiger, als viele andere Nahrungsergänzungsmittel. Ausserdem ist das Pulver für Kinder ab 1 Jahr geeignet.

Studiumsgeschichten

Unternehmenspolitik

Heute hat mich meine Chefin zu einer Sitzung der „Arbeitsgruppe Patientenverpflegung“ mitgenommen und ich durfte hautnah erleben, wie wichtige Entscheidungen innerhalb eines Unternehmens getroffen werden. Sehr spannend! Auch wenn ich „nur“ Praktikantin bin, wurden meine vorbereiteten Fachinputs mit Interesse gehört und angeregt diskutiert.

Als Ernährungsberaterinnen und -berater führen nicht nur Ernährungstherapien am Patientenbett und ambulante Beratungen durch, sondern tragen auch eine Verantwortung dafür, dass sich alle Patienten und Mitarbeitenden gesund und ausgewogen verpflegen können. Wir entscheiden mit, welche Säuglingsmilchen eingekauft werden, wie die Beikost zubereitet wird, welche Ernährungsformen angeboten werden und so weiter und so weiter. Zudem wollen sich Krankenhäuser auch oft als gute Arbeitgeber profilieren, in dem sie betriebsintern Programme zur Gesundheitsförderung bei den Mitarbeitenden betreiben. Gesunde Ernährung gehört da definitiv auch dazu.

Mir gefällt die interdisziplinäre Zusammenarbeit in einem Krankenhaus, weil da so viel Wissen und Erfahrung zusammenkommen. In der Medizin, genau wie in der Ernährung, ist nicht immer alles eindeutig und es gilt, im Dialog einen gangbaren Kompromiss zu finden. Neben den gesundheitsrelevanten Inhalten gilt es dabei auch immer, die wirtschaftlichen Faktoren im Auge zu behalten.

Obwohl ich grundsätzlich Ernährung studiere, um später mit Patienten arbeiten zu können, wurde in den acht Wochen meines Praktikums auch mein Interesse für Unternehmenspolitik geweckt. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man vermittelt bekommt, dass die eigene Stimme Gewicht hat und die fachliche Kompetenz geschätzt wird.

Studiumsgeschichten

Halbzeit

Eben war ich noch die Neue und nun bin ich schon ein festes Mitglied des Teams der Ernährungsberaterinnen in dem Kinderspital, in dem ich arbeite. Ich kenne die Kolleginnen, plane meinen Tagesablauf und führe kleinere und grössere Aufträge selbständig aus.

Die letzten vier Wochen sind im Nu verflogen und ich habe sooooo viel gelernt. Jeden Tag habe ich neue Patienten und neue Krankheitsbilder gesehen und die Arbeit einer Ernährungsberaterin in der Praxis miterleben dürfen. Egal, wie fade das Studium manchmal ist, ich weiss nun definitiv, dass ich am richtigen Ort bin und mir eine Zukunft in dem Beruf vorstellen kann.

Selbständig mit den Patienten arbeiten darf ich leider kaum, weil mir dazu schlicht das Wissen fehlt. Im Studium beschäftigen wir uns hauptsächlich mit der Ernährung erwachsener Menschen und auch da sind wir bisher nicht weit über den gesunden Menschen hinausgekommen. Sondenernährung? Keine Ahnung. Ketogene Diät? Keine Ahnung. Anreicherung von Muttermilch? Keine Ahnung. Da denkt man, man weiss schon einiges und dann das.

Ich glaube aber, dass man nirgends besser lernt als in der Praxis und von Menschen mit jahrelanger Erfahrung. Was ich aus den acht Wochen Praktikum mitnehmen kann, wird mich in meiner gesamten beruflichen Laufbahn begleiten. Während ich andere in Beratung und während der Kommunikation mit Patienten und Angehörigen beobachte, kann ich viel über mein eigenes Beratungsverständnis und meine Vorstellung von einer guten Klient-Berater-Beziehung lernen.

Studiumsgeschichten

Essen für die Allerkleinsten

Heute habe ich den ganzen Tag in der Milchküche verbracht und Babyfläschchen zubereitet.

„Hä, wofür braucht man da eine separate Küche?“ „Was macht man da den ganzen Tag?“ „Könne die Pflegefachleuten die paar Fläschchen nicht selber machen?“  So oder ähnlich habe ich vor dem heutigen Tag auch gedacht. Am Ende des Tages hatten wir ca. 250 Fläschchen für 57 Babies vorbereitet und abgefüllt.

Fläschchen ist eben auch nicht gleich Fläschchen. Es gibt solche mit Muttermilch (für jedes Baby natürlich nur die abgepumpte Milch der eigenen Mutter, welche wiederum gesammelt und eventuell pasteurisiert und eingefroren werden muss), Anfangsmilch, Folgemilch, allergenfreie Milch, angereicherte Milch, Milchpulver ganz ohne Fett, Milchpulver ohne bestimmte Aminosäuren und so weiter und so weiter.

Fehler sollte man keine machen, den gerade für (kranke) Babies ist es wichtig, dass sie genau das erhalten, was für sie vorgesehen ist, um sie in ihrem Wachstum und ihrer Entwicklung zu unterstützen. Nicht zu viel und nicht zu wenig. Nicht irgendein Milchpulver, sondern genau das für sie richtige.

Ich fand es sehr interessant zu sehen, dass die Milch einer einzelnen Mutter nicht immer gleich ist. Ihre Zusammensetzung variiert im Rahmen der Stilldauer und auch innerhalb von 24 Stunden, was man teilweise von blossem Auge erkennen kann. Einmal ist sie milchig hell, einmal eher gelb und dickflüssiger. Wo sonst kann man sowas sehen?

Studiumsgeschichten

Die Neue

Unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. Mir kommt es so vor, als wäre ich gerade erst ins neue Semester gestartet, dabei sind seit dem zehn anstrengende Wochen vergangen und nach der vielen Theorie darf ich während den nächsten acht Wochen Praxisluft schnuppern. Juhu!

Ich hatte Glück und mein Wunsch, das Praktikum in einem Kinderspital zu absolvieren, wurde erfüllt.  Obwohl ich von dem Thema noch nicht so viel Ahnung habe, stelle ich mir unter der Pädiatrie ein äusserst spannendes aber auch forderndes Fachgebiet für eine Ernährungsberaterin vor, bei dem es nicht nur viel Fachwissen, sondern auch eine Menge Fingerspitzengefühl braucht. Ich bin sehr gespannt, wie ich in den kommenden Wochen mit den kleinen Patienten und ihren Familien zurechtkommen werde.

Genau wie vor einem ersten Studientag, bin ich auch vor einem ersten Praktikums- oder Arbeitstag immer etwas nervös. Man kennt niemanden, weiss nicht so genau, was einen erwartet und stellt sich tausend Gründe vor, warum man sich ganz bestimmt schon am ersten Tag bis auf die Knochen blamiert. Man kommt in ein eingespieltes Team und muss sich erstmal zurechtfinden. Gerade Praktikas sind meist von begrenzter Dauer und so kurz, dass sie schon fast wieder vorbei sind, sobald man weiss, „wie der Hase läuft.“

Blamiert habe ich mich nicht (also jedenfalls nicht so, dass ich es mitbekommen hätte) und das Team der Ernährungsberaterinnen scheint sehr nett zu sein. Eine Kaffeemaschine gibt es auch und das Mensaessen hat den ersten Test bestanden. Nun liegt es hauptsächlich an mir, wie viel ich von diesem Praktikum mitnehmen werde. Ich kann den ganzen Tag im Büro sitzen, Recherchearbeit betreiben und Aufträge erledigen, oder ich kann selber die Initiative ergreifen und mit auf die Stationen gehen, Beratungen zuhören und sogar die eine oder andere selber durchführen.

In den nächsten drei Tagen lerne ich erstmal die Abläufe in der Diät- und Milchküche kennen, worauf ich schon sehr gespannt bin.