Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. Gemäss der Website
www.seltenekrankheiten.ch gibt es rund 7’000 verschiedene solche Krankheiten und allein in der Schweiz sind 350’000 Kinder von einer solchen betroffen. Die Erwachsenen noch gar nicht mitgezählt. Die Wahrscheinlichkeit, dass jeder von uns einen Menschen mit einer seltenen Krankheit kennt, ist also ziemlich hoch. Vielleicht wissen wir es nur nicht.
Während meines Praktikums im Kinderspital habe ich zahlreiche Betroffene und ihre Familie kennenlernen dürfen. Die Krankheiten haben Namen, die die meisten von uns nie hören geschweige denn aussprechen (können) werden. Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, Morbus Pompe, Niemann Pick C, Arginin-Bernsteinsäurekrankheit…
Die Eltern freuen sich auf die Geburt ihres scheinbar gesunden Kindes , kaufen Babysachen und richten das Zimmer ein. Doch plötzlich ist alles anders, das Kind wird nach der Geburt direkt ins Kinderspital verlegt und bleibt dort für Wochen oder sogar Monate. Eine Ausnahmesituation. Genauso tragisch ist es, wenn der Säugling, der bis anhin prächtig gewachsen ist und sich entwickelt hat, plötzlich keine Fortschritte mehr macht und immer mehr abbaut, wie ein alter Mensch.
Viele seltene Krankheiten enden auf kurze oder längere Sicht tödlich, die meisten erfordern eine mehr oder weniger intensive, lebenslange Therapie und Begleitung durch Fachpersonen. Gerade weil die Krankheiten aber so selten sind, ist es schwer, überhaupt solche Fachpersonen oder spezialisierte Zentren zu finden. Nur wenige kennen sich aus und weil es die breite Bevölkerung nicht betrifft, wird auf diesem Gebiet meist nicht viel geforscht. Ursache? Unbekannt. Vermutlich genetisch. Andere Betroffene? Wenn man Pech hat, wohnt der nächste auf einem anderen Kontinent.
Ich selbst bin mit einer seltenen Krankheit auf die Welt gekommen., ohne dass im Voraus irgendjemand etwas geahnt hätte. Die Chance, sie zu kriegen, lag – je nach Quelle – zwischen 1:10’000 und 1:50’000, wobei Jungen mehr als doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen. Im Vergleich zu vielen kleinen Patienten, die ich im Kinderspital angetroffen habe, hatte ich trotz allem den „Sechser im Lotto“. Vor allem auch, weil ich deswegen nie ausgegrenzt oder anders behandelt wurde. Dafür bin ich sehr dankbar.
Ich denke, ein „Tag der seltenen Krankheiten“ ist allein schon deshalb wichtig, weil er dazu beitragen kann, unsere Aufmerksamkeit auf diejenigen zu lenken, die ein bisschen anders sind, als die anderen. Wer nicht „normal“ ist, fürchtet sich davor, unangenehm aufzufallen oder wegen seiner Andersartigkeit zurückgewiesen zu werden. Deshalb gefällt mir das Motto „Begleitet uns dabei, die Stimme seltener Krankheiten gehört werden zu lassen“ sehr. Die Geschichten und Menschen, die hinter diesen Stimmen stecken, sind auf jeden Fall hörenswert!
Monis Geschichten 