Spitalgeschichten

Tag der seltenen Krankheiten

Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. Gemäss der Website www.seltenekrankheiten.ch gibt es rund 7’000 verschiedene solche Krankheiten und allein in der Schweiz sind 350’000 Kinder von einer solchen betroffen. Die Erwachsenen noch gar nicht mitgezählt. Die Wahrscheinlichkeit, dass jeder von uns einen Menschen mit einer seltenen Krankheit kennt, ist also ziemlich hoch. Vielleicht wissen wir es nur nicht.

 

Während meines Praktikums im Kinderspital habe ich zahlreiche Betroffene und ihre Familie kennenlernen dürfen. Die Krankheiten haben Namen, die die meisten von uns nie hören geschweige denn aussprechen (können) werden. Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, Morbus Pompe, Niemann Pick C, Arginin-Bernsteinsäurekrankheit…

 

Die Eltern freuen sich auf die Geburt ihres scheinbar gesunden Kindes , kaufen Babysachen und richten das Zimmer ein. Doch plötzlich ist alles anders, das Kind wird nach der Geburt direkt ins Kinderspital verlegt und bleibt dort für Wochen oder sogar Monate. Eine Ausnahmesituation. Genauso tragisch ist es, wenn der Säugling, der bis anhin prächtig gewachsen ist und sich entwickelt hat, plötzlich keine Fortschritte mehr macht und immer mehr abbaut, wie ein alter Mensch.

 

Viele seltene Krankheiten enden auf kurze oder längere Sicht tödlich, die meisten erfordern eine mehr oder weniger intensive, lebenslange Therapie und Begleitung durch Fachpersonen. Gerade weil die Krankheiten aber so selten sind, ist es schwer, überhaupt solche Fachpersonen oder spezialisierte Zentren zu finden. Nur wenige kennen sich aus und weil es die breite Bevölkerung nicht betrifft, wird auf diesem Gebiet meist nicht viel geforscht. Ursache? Unbekannt. Vermutlich genetisch. Andere Betroffene? Wenn man Pech hat, wohnt der nächste auf einem anderen Kontinent.

 

Ich selbst bin mit einer seltenen Krankheit auf die Welt gekommen., ohne dass im Voraus irgendjemand etwas geahnt hätte. Die Chance, sie zu kriegen, lag – je nach Quelle – zwischen 1:10’000 und 1:50’000, wobei Jungen mehr als doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen. Im Vergleich zu vielen kleinen Patienten, die ich im Kinderspital angetroffen habe, hatte ich trotz allem den „Sechser im Lotto“. Vor allem auch, weil ich deswegen nie ausgegrenzt oder anders behandelt wurde. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich denke, ein „Tag der seltenen Krankheiten“ ist allein schon deshalb wichtig, weil er dazu beitragen kann, unsere Aufmerksamkeit auf diejenigen zu lenken, die ein bisschen anders sind, als die anderen. Wer nicht „normal“ ist, fürchtet sich davor, unangenehm aufzufallen oder wegen seiner Andersartigkeit zurückgewiesen zu werden. Deshalb gefällt mir das Motto „Begleitet uns dabei, die Stimme seltener Krankheiten gehört werden zu lassen“ sehr. Die Geschichten und Menschen, die hinter diesen Stimmen stecken, sind auf jeden Fall hörenswert!

 

Spitalgeschichten

Allzeit bereit

Erkenntnis des gestrigen Tages:

Man sollte sich (auch als Single) nicht nur im Sommer sondern auch im Winter regelmässig die Beine epilieren. Man weiss nicht, wann man unverhofft auf der Notfallstation landet und einen hübschen Assistenzarzt begegnet.

Bei schlimmen Notfällen hat man natürlich andere Sorgen, aber bei „Kleinigkeiten“ sollte die lange Warterei wenigstens etwas Positives haben.

Spitalgeschichten

Reha für zuhause

Nach einer Operation und einem längeren Krankenhausaufenthalt bleibt zunächst nicht viel von der Energie übrig, die man noch vor dem Eingriff hatte. Meistens ist man dann zusätzlich zu der Narkose noch zugedröhnt mit Medikamenten und Muskelmasse baut sich bekanntlich schneller ab als der ungeliebte Hüftspeck.

In der ersten Woche zuhause habe ich zwölf bis vierzehn Stunden am Tag geschlafen und die restliche Zeit überwiegend auf dem Sofa verbracht. Etwa ab Woche drei nach der Operation habe ich dann meines eigenes kleines Reha-Programm unter dem Motto „Moni wird wieder fit und alltagstauglich gestartet“.

Zunächst habe ich einen kleinen Spaziergang ums Haus gemacht, habe meine Mutter zum Einkaufen begleitet oder meiner Grossmutter zwei Strassen weiter unten im Dorf einen Besuch abgestattet. Danach war ich jeweils fix und fertig, aber das gehört dazu.

Nach ein paar Tagen kam dann als Steigerung einmal täglich ein Kaffeekränzchen in der Stadt mit einer oder mehreren Freundinnen hinzu. Da muss man sich bewegen und sogar noch das Hirn einschalten, wenn man eine angenehme Gesprächspartnerin sein will.

Es braucht nicht viel und man spürt, dass man jeden Tag fiter wird, aber man muss aktiv etwas dafür tun. Ich finde es auch wichtig, dass man sich für die Erholungsphase genügend Zeit einplant. Nicht nur der Körper muss wieder zu Kräften kommen, auch die Seele muss Raum haben, um alles zu verarbeiten, damit man anschliessend wieder bereit ist, um voll ins Leben einzusteigen.

Seit meiner letzten Operation sind nun gut vier Wochen vergangen. Vor vier Wochen war ich also noch ein Häufchen Garnichts, das ausser atmen und dösen nicht viel gemacht hat. Heute gehe wieder fleissig meine 10’000 Schritte am Tag und fühle mich bereit, am Montag wieder ins Unileben zu starten. Für den Moment ist das gut so, ich bin zufrieden. Ob die Op etwas gebracht hat, werden die nächsten Wochen zeigen.

Studiumsgeschichten

Unternehmenspolitik

Heute hat mich meine Chefin zu einer Sitzung der „Arbeitsgruppe Patientenverpflegung“ mitgenommen und ich durfte hautnah erleben, wie wichtige Entscheidungen innerhalb eines Unternehmens getroffen werden. Sehr spannend! Auch wenn ich „nur“ Praktikantin bin, wurden meine vorbereiteten Fachinputs mit Interesse gehört und angeregt diskutiert.

Als Ernährungsberaterinnen und -berater führen nicht nur Ernährungstherapien am Patientenbett und ambulante Beratungen durch, sondern tragen auch eine Verantwortung dafür, dass sich alle Patienten und Mitarbeitenden gesund und ausgewogen verpflegen können. Wir entscheiden mit, welche Säuglingsmilchen eingekauft werden, wie die Beikost zubereitet wird, welche Ernährungsformen angeboten werden und so weiter und so weiter. Zudem wollen sich Krankenhäuser auch oft als gute Arbeitgeber profilieren, in dem sie betriebsintern Programme zur Gesundheitsförderung bei den Mitarbeitenden betreiben. Gesunde Ernährung gehört da definitiv auch dazu.

Mir gefällt die interdisziplinäre Zusammenarbeit in einem Krankenhaus, weil da so viel Wissen und Erfahrung zusammenkommen. In der Medizin, genau wie in der Ernährung, ist nicht immer alles eindeutig und es gilt, im Dialog einen gangbaren Kompromiss zu finden. Neben den gesundheitsrelevanten Inhalten gilt es dabei auch immer, die wirtschaftlichen Faktoren im Auge zu behalten.

Obwohl ich grundsätzlich Ernährung studiere, um später mit Patienten arbeiten zu können, wurde in den acht Wochen meines Praktikums auch mein Interesse für Unternehmenspolitik geweckt. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man vermittelt bekommt, dass die eigene Stimme Gewicht hat und die fachliche Kompetenz geschätzt wird.

Studiumsgeschichten

Essen für die Kleinsten und Kleinen

Studien zeigen, dass neben der Freundlichkeit des Personals die Qualität des Essens an zweiter Stelle kommt, wenn es darum geht, ob jemand ein Krankenhaus weiterempfehlen würde oder nicht. Die für die Patienten und Besucher meist unsichtbaren Heinzelmännchen und Heinzelfrauchen in der (Diät-)Küche tragen also ganz wesentlich zur Patientenzufriedenheit bei. Das gilt natürlich auch, und vielleicht sogar ganz besonders, in einem Kinderspital.

Als Ernährungsberaterin kann man sich mit der Diätküche gar nicht gut genug stellen. Über sie läuft alles, was von den regulären Tagesmenues abweicht. Von Berufs wegen wird man den Diätköchen früher oder später mir ausgefallenen Sonderbestellungen auf die Nerven gehen müssen und da empfiehlt es sich, bereits im Voraus für ein gutes Klima und eine offene Kommunikation mit der Küche zu sorgen. Sie kochen oft separate Gerichte für einzelne Personen und setzen die ernährungstherapeutischen Verordnungen um.

Heute habe ich also den ganzen Tag in der Diätküche verbracht und fleissig mitgeholfen. Also jedenfalls in der Zeit, in der ich nicht im Weg rumstand. Ich fand’s schön zu sehen, mit welcher Hingabe die Köche selbst Babybrei angerichtete haben und wie aus einer Portion Schokoladenmousse beispielsweise ein Koalabär mit einem Gesicht aus Früchten und einem Schlips aus Pfefferminz wurde.

Ich finde es echt faszinierend, dass bei einer Vielzahl von verschiedenen Menus und Kostformen am Schluss (fast) jedes Kind genau das bekommt, was es bestellt hat. Hier ein Gemüsedipp ohne Peperoni, da Quarkküchlein mit Tomatensauce statt mit Bolognaise, genau abgewogene Pasta für die Diabetiker und auf die Kalorie genau berechnete Gerichte für die Patienten auf der Station für Essstörungen.

Ein Bisschen gewöhnungsbedürftig ist für mich die Tatsache, dass bei dem sogenannten „cook & chill“ Verfahren das Essen komplett kalt auf die Teller kommt und erst nach der Auslieferung auf den Stationen erwärmt wird. Wo sonst legt man eine halbgefrorene Bratwurst in eine kalte Sauce mit noch kälterem Reis?

Spitalgeschichten

Die andere Welt

Sobald ich ein Krankenhaus betrete, tauche ich in eine andere Welt ein. Sei es zum Arbeiten oder als Patientin – und diese beiden Situationen unterscheiden sich wiederum stark voneinander – das Leben ausserhalb verliert ein Stück weit an Bedeutung.

Wenn ich arbeite, dann bin ich zwar noch mich selbst, aber ich bin auch immer in einer Rolle drin: Moni die Pflegepraktikantin oder bald Moni die Praktikantin in der Ernährungsberatung. Man bekommt eine Uniform und ein Namensschild und hat fortan eine ganz bestimmte Funktion im Mikrokosmos Spital. Den Patienten ist es ziemlich egal, ob ich schlecht geschlafen oder mich gerade gestritten habe. Es spielt für sie keine Rolle und darf meine Arbeit nicht beeinflussen. Ich bin da, um ihnen zu helfen und etwas Gutes zu tun und nicht umgekehrt. Das soll aber auf keinen Fall bedeuten, dass nicht auch ich jeden Tag vom direkten Kontakt mit den Patienten profitiere. Gerade weil ich es liebe, mit Menschen zu arbeiten, habe ich auch einen Beruf im Gesundheitswesen gewählt.

Als Patientin bin ich ziemlich stark auf mich und den „kranken“ Teil von mir fokussiert. Wenn ich mir vor einer Operation noch Gedanken darüber mache, wie ich es schaffe, den verpassten Stoff im Studium möglichst schnell nachzuholen, spielt es keine Rolle mehr, sobald ich ein Patientenarmband trage. Dann sind andere Dinge wichtig. Ich freue mich dann über jeden Besuch, jede liebe Whatsapp-Nachricht und jedes freundliche Wort von der Pflege oder den Ärzten.

Was macht ein Krankenhaus zu einer solchen Parallelwelt? Vielleicht, weil man sowohl bei der Arbeit als auch als Patientin viel Zeit darin verbringt und es einem im Prinzip alles bietet, was man zu Leben braucht: Essen, Betten, Badezimmer. Über den Komfort lässt sich selbstverständlich diskutieren. Freude und Leid liegen nahe beieinander, viele Patientinnen und Patienten befinden sich in einer schwierigen und intensiven Lebensphase. Jeder Tag ist anders, zuweilen unvorhersehbar und sowohl eine mentale als auch körperliche Herausforderung. Da bleibt eben nicht mehr so viel Platz für anderes.

Studiumsgeschichten

Vorbereitung

Vorbereitung ist die halbe Miete und ErnährungsberaterInnen tragen von Berufswegen eine Mitschuld am Klimawandel. Oder so.

Nächsten Dienstag hole ich die Prüfung im Modul „Beratung von spezifischen Bevölkerungsgruppen“ nach. Es handelt sich dabei um einen mündlichen Kompetenznachweis, bei dem ich eine Schauspielerin oder einen Schauspieler berate. Während bei der letzten Beratungsprüfung klar war, dass mich ein gesunder Erwachsener mit einem Anliegen erwartet, sind die Optionen nun etwas vielfältiger. Zu den „spezifischen Bevölkerungsgruppen“ zählen Schwangere, Stillende, Säuglinge und Kleinkinder, Jugendliche, Senioren, Sportler und Migranten. Sie alle haben, was die Ernährung betrifft, spezifische Bedürfnisse. Folglich muss ich für die Prüfung auf alles vorbereitet sein.

Den beraterischen Teil in der Ernährungsberatung habe ich mir immer ein bisschen zu einfach vorgestellt. Man geht hin, ist nett zu dem Klienten oder der Klientin und deckt ihn oder sie mit Fachwissen ein. Ganz so leicht ist es jedoch nicht und gerade für Anfängerinnen wie mich bedeutet jede Beratung eine enorme Vorbereitung. Ich muss das Wissen präsent haben, mich auf mögliche Fragen des Gegenübers einstellen (soll ich die Supplementierung von Vitamin D bei Kindern nun generell empfehlen, wenn mich eine Mutter danach fragt?) und idealerweise auch noch ein paar sogenannte Hilfsmittel bereithalten, mit denen ich Sachverhalte und Vorschläge visualisieren kann: Bilder von proteinreichen Lebensmitteln, die Lebensmittelpyramide speziell für Kinder, Menuevorschläge für Sportler in der Wettkampfvorbereitung und so weiter und so fort.

Nun habe ich mir gestern einen ganzen Ordner voller Unterlagen, die ein paar meiner Mitstudierenden und ich im Teamwork erstellt und zusammengesucht haben, ausgedruckt und mich dabei der Abholzung des (Regen-)Waldes schuldig gefüllt, weil der Papierberg immer höher wurde und der Drucker nach einer Stunde vorübergehend die Arbeit verweigerte. Theoretisch bin ich nun für alles gerüstet. Jetzt kommt es „nur“ noch darauf an, am Dienstag die eigene Nervosität zu verbergen, kompetent zu wirken und bei unerwarteten Fragen die eigene Inkompetenzkompensationskompetenz unter Beweis zu stellen.