Spitalgeschichten

Tag der seltenen Krankheiten

Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. Gemäss der Website www.seltenekrankheiten.ch gibt es rund 7’000 verschiedene solche Krankheiten und allein in der Schweiz sind 350’000 Kinder von einer solchen betroffen. Die Erwachsenen noch gar nicht mitgezählt. Die Wahrscheinlichkeit, dass jeder von uns einen Menschen mit einer seltenen Krankheit kennt, ist also ziemlich hoch. Vielleicht wissen wir es nur nicht.

 

Während meines Praktikums im Kinderspital habe ich zahlreiche Betroffene und ihre Familie kennenlernen dürfen. Die Krankheiten haben Namen, die die meisten von uns nie hören geschweige denn aussprechen (können) werden. Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, Morbus Pompe, Niemann Pick C, Arginin-Bernsteinsäurekrankheit…

 

Die Eltern freuen sich auf die Geburt ihres scheinbar gesunden Kindes , kaufen Babysachen und richten das Zimmer ein. Doch plötzlich ist alles anders, das Kind wird nach der Geburt direkt ins Kinderspital verlegt und bleibt dort für Wochen oder sogar Monate. Eine Ausnahmesituation. Genauso tragisch ist es, wenn der Säugling, der bis anhin prächtig gewachsen ist und sich entwickelt hat, plötzlich keine Fortschritte mehr macht und immer mehr abbaut, wie ein alter Mensch.

 

Viele seltene Krankheiten enden auf kurze oder längere Sicht tödlich, die meisten erfordern eine mehr oder weniger intensive, lebenslange Therapie und Begleitung durch Fachpersonen. Gerade weil die Krankheiten aber so selten sind, ist es schwer, überhaupt solche Fachpersonen oder spezialisierte Zentren zu finden. Nur wenige kennen sich aus und weil es die breite Bevölkerung nicht betrifft, wird auf diesem Gebiet meist nicht viel geforscht. Ursache? Unbekannt. Vermutlich genetisch. Andere Betroffene? Wenn man Pech hat, wohnt der nächste auf einem anderen Kontinent.

 

Ich selbst bin mit einer seltenen Krankheit auf die Welt gekommen., ohne dass im Voraus irgendjemand etwas geahnt hätte. Die Chance, sie zu kriegen, lag – je nach Quelle – zwischen 1:10’000 und 1:50’000, wobei Jungen mehr als doppelt so häufig betroffen sind wie Mädchen. Im Vergleich zu vielen kleinen Patienten, die ich im Kinderspital angetroffen habe, hatte ich trotz allem den „Sechser im Lotto“. Vor allem auch, weil ich deswegen nie ausgegrenzt oder anders behandelt wurde. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich denke, ein „Tag der seltenen Krankheiten“ ist allein schon deshalb wichtig, weil er dazu beitragen kann, unsere Aufmerksamkeit auf diejenigen zu lenken, die ein bisschen anders sind, als die anderen. Wer nicht „normal“ ist, fürchtet sich davor, unangenehm aufzufallen oder wegen seiner Andersartigkeit zurückgewiesen zu werden. Deshalb gefällt mir das Motto „Begleitet uns dabei, die Stimme seltener Krankheiten gehört werden zu lassen“ sehr. Die Geschichten und Menschen, die hinter diesen Stimmen stecken, sind auf jeden Fall hörenswert!

 

Spitalgeschichten

Schicksalsgenossen

Ich mag den Titel dieses Beitrags nicht, weil er so negativ klingt, aber mir ist beim besten Willen nichts passenderes eingefallen.

Eigentlich schreib ich ihn nämlich für eine junge Frau, die in ihrem Leben schon sehr viel Mist mitmachen musste und trotzdem eine Positivität und Lebensfreude ausstrahlt, dass ich sie dafür nur bewundern kann.

Wer eine seltene Krankheit hat, kennt das Gefühl, damit ganz alleine zu sein. Wenn es in diesem Land nur gut 100 andere Betroffene gibt, ist die Wahrscheinlichkeit naturgemäss nicht sehr gross, dass es im weiteren Umfeld noch jemanden gibt, der daran leidet. Es sei denn, es würde sich um eine Erbkrankheit handeln.

Als Kind und Jugendliche habe ich immer grossen Wert darauf gelegt, „normal“ zu sein und mir nichts anmerken zu lassen geschweige denn mit vertiefter mit meiner Krankheit zu befassen. Ich bin ja auch „normal“ und zu mindestens 95% genau wie jeder andere auch. Mein näheres Umfeld hat davon gewusst, aber es war selten bis nie ein Thema. Das war zu diesem Zeitpunkt auch völlig okay so, weil es mir immer sehr gut ging, gerade auch im Vergleich zu anderen Betroffenen. Viel weniger Operationen, viel weniger Komplikationen, die 95% standen im Vordergrund.

In den letzten Jahren lief dann nicht mehr alles ganz so rund und ich musste ich mehr und mehr mit den 5% auseinandersetzen, die eben nicht so sind, wie bei den meisten anderen. Und obwohl mich mein Umfeld immer unterstützt hat und ich offen über alles reden konnte, habe ich vermehrt auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht.

Wie war das bei dir? Wie gehts du damit um? Welche Erfahrungen hast du gemacht? Solche Fragen kann man eben nur mit Menschen austauschen, die in der gleichen Situation sind und mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Manchmal sind es emotionale Themen, oft aber auch ganz praktische: Welchen Arzt würdest du empfehlen? Wie löst du dieses Problem? Da die Anzahl der Spezialisten, die sich damit auskennen, in einem kleinen Land wie der Schweiz recht überschaubar ist, kann man auch wunderbar über gemeinsame Ärzte ablästern. Ein Bisschen Spass muss schliesslich sein.

Seltene Krankheiten haben unter anderem den Nachteil, dass sie oftmals schlecht erforscht sind und auch den Medizinern die Erfahrungen fehlen. Uns Betroffenen bleibt also vielfach nichts anderes übrig, als gegenseitig voneinander zu lernen und uns selber zu organisieren. Das Problem dabei? Diejenigen, denen es gut geht (mich früher eingeschlossen), haben gar nicht das Bedürfnis, sich auszutauschen und ihre Erfahrungen an andere weiterzugeben. So landen in den Internetforen und Selbsthilfegruppen schliesslich diejenigen, bei denen es nicht gut läuft und die jede Komplikation auflesen, die man kriegen kann. Ziemlich deprimierend, was man da so alles erfährt.

Die junge Frau, von der ich oben geschrieben habe, hat mir vor nicht allzu langer Zeit geholfen, eine schwere Entscheidung zu treffen. Dazu hat es gar nicht viel gebraucht. Ich habe sie kennengelernt und durch ihr offene Wesen sofort gespürt, dass sie wunderbar mit dem zurecht kommt, was mir damals auch bevorstand. Wenn sie das schafft, dann schaffe ich das auch.

Ärzte können viel erzählen und, auch wenn sie es nur gut meinen, haben sie das Meiste, von dem sie berichten, niemals am eigenen Leib erfahren. Der Patient ist es, der mit medizinischen Entscheidungen für den Rest seines Lebens zurechtkommen muss und nicht der Arzt.

Sie ist ein paar Jahre älter als ich und steht vor Entscheidungen, die ich vielleicht auch irgendwann treffen muss. Für mich wird es bestimmt hilfreich sein, irgendwann erneut auf ihre Erfahrungen zurückgreifen zu können.

Früher stand ich Selbsthilfegruppen sehr kritisch gegenüber, doch je älter ich werde, desto mehr erkenne ich den Sinn dahinter und den Gewinn, den sie für jeden einzelnen bringen. Sie bilden den Rahmen dafür, dass auf unbürokratische Weise ein Informationsaustausch stattfinden kann, der sonst nur schwer möglich ist. Wie wertvoll das ist, erkennt man leider erst, wenn man viele Fragen hat, nach Antworten sucht und im sonst allwissenden Internet auch keine findet. Das Internet und die Wissenschaft können viel, aber gegen Lebenserfahrung kommen sie nicht an.